Odborník o autizme

Prof. Daniela Ostatníková: Hoci to niekedy bolí, svoje dieťa by ste nedali nikomu

Žiaľ, na diagnostiku postihnutého sa v súčasnosti čaká niekoľko mesiacov a medzi rodičmi stále koluje množstvo mýtov. Profesorka Daniela Ostatníková sa ako jedna z prvých odborníkov na Slovensku začala autizmu venovať profesionálne a založila Akademické centrum výskumu autizmu. Uvádzame niektoré jej vyjadrenia, uverejnené v rozhovore pre Denník N 23. januára 2020.

Povedomie o autizme bolo ešte nedávno veľmi nízke

Akademické centrum výskumu autizmu nevzniklo náhodou. Už okolo roku 2005 som sa aj s kolegami na Lekárskej fakulte UK začala zaoberať autizmom, jeho výskytom a špecifikami na Slovensku. Boli sme nepríjemne prekvapení zistením, že až na výnimky povedomie o tejto špecifickej chorobe bolo v tom čase prakticky nulové. Rodiny s autistickým členom boli aj pre nízke povedomie spoločnosťou prehliadané. Chýbali štandardné diagnostické postupy, autizmus bol zväčša diagnostikovaný len na základe skúseností a subjektívnych zistení lekárov, či klinických psychológov. U nás nebola akademická inštitúcia, ktorá by sa autizmom zaoberala vedecky a prostredníctvom výskumu.

Hypermužský mozog autistov a dôležitosť oxytocínu

K výskumu autizmu ma vlastne priviedol aj testosterón. Zaujala ma hypotéza postulovaná tímom profesora Barona Cohena z Cambridge, že ľudia s autizmom majú hypermužský mozog, ktorý je ešte pred narodením ovplyvnený vyššími hladinami testosterónu. Keď spomíname hormóny, ďalším, ktorý môže pôsobiť naopak ochranne (voči autizmu – poznámka), je oxytocín – hormón dôvery, lásky a citovej väzby. Jeho vyššie hladiny môžu ženy chrániť pred prejavmi autizmu a kompenzovať niektoré z autistických prejavov. Aj vďaka oxytocínu dokážu dievčatá svoje autistické črty a správanie lepšie skrývať či maskovať. Bez intelektového deficitu sa autizmus u nich často ani nediagnostikuje. Pri jedincoch s Aspergerovým syndrómom pripadá na desať diagnostikovaných chlapcov približne len jedno dievča. Pri nízkofunkčných autistoch je tento pomer nižší.

Rizikový pre vznik autizmu je vek rodičov

Príčinou autizmu je porucha vývinu centrálneho nervového systému, ktorý je výsledkom porúch v genetickej výbave jedinca a faktorov vnútorného alebo vonkajšieho prostredia. Podľa toho, čo dnes vieme, je jedným z rizikových faktorov vyšší vek rodičov. Tým myslím viac ako štyridsať rokov u matky alebo viac ako päťdesiat u otca. Tento faktor zvyšuje riziko vzniku závažných mutácií v zárodočných bunkách, ktoré rodič odovzdáva svojmu dieťaťu, čo môže ohroziť zdravý vývin jeho mozgu. Autizmus okrem syndrómových autizmov ako Rettov syndróm nie je bežne viazaný na jeden gén, je to kombinovaný účinok mutácií viacerých génov s malým účinkom. Kumulácia týchto malých účinkov môže viesť k autizmu. A práve preto, že ide o kumuláciu porúch rôznych génov, každý autista je iný.

Autisti majú iné baktérie v črevách

Na vznik autizmu má významný vplyv genetika, ale tento vplyv sa deje v určitom prostredí. Myslím tým epigenetické vplyvy životného prostredia. Zápalové ochorenie matky počas gravidity môže tiež spôsobiť vývinovú poruchu. V súčasnosti skúmame črevnú mikrobiotu, teda zloženie črevných baktérií, ktoré sa líši u jedincov s autizmom a u neurotypických jedincov. Zhrnuté: mladí ľudia dnes odkladajú vek, keď majú deti, a tieto neskoré tehotenstvá sa dávajú do súvislosti s kumuláciou prírodných faktorov, respektíve faktorov prostredia, ktoré môžu spôsobiť mutácie de novo. To znamená, že tieto mutácie nepostihujú rodiča, ani sa neprenášajú na ďalšie deti, ale postihnú konkrétne dieťa, ktorému rodič mutáciu v spermii alebo vo vajíčku odovzdal.

Škodlivosť očkovania je vraj mýtus

Vakcinácia nie je príčinou autizmu. Nemôže byť, pretože autizmus vzniká už v prenatálnom období nedostatočným alebo chybným vývinom neurónov a ich spojení do neurónových okruhov, ktoré majú konkrétnu funkciu. Inak povedané: v mozgu dieťaťa, ktoré sa neskôr stane autistickým, už pred jeho narodením prichádza k väčším alebo menším odchýlkam. Vakcinácia nie je kauzálnou príčinou autizmu. Avšak problém je s detičkami so zníženou imunokompetenciou. Ak má dieťa poruchy imunitného systému, môže reagovať na prítomnosť antigénov v očkovacej látke inak ako zdravé deti. Môže nastať problém a rodičia často hovoria, že sa autizmus u ich dieťaťa prejavil po očkovaní. Ale prejavil by sa možno aj pri najbližšej vírusovej chorobe alebo pri nejakom inom strese. Nevznikne – prejaví sa. Preto pripúšťam, že tí rodičia neklamú, ak hovoria, že dieťa sa vyvíjalo normálne a práve po očkovaní nastal regres.

Dobrou prevenciou je povinný skríning

Včasná diagnostika výrazne zvyšuje šance dieťaťa na čo najlepší progres v budúcnosti. Od februára 2019 máme na Slovensku povinný skríning na psychomotorický vývin detí. Je v ňom zahrnutý aj skríning autizmu. Ak je pozitívny, detský lekár odporučí diagnostiku. Radšej nech sa nič nepotvrdí, akoby sa mali podceniť prvotné autistické príznaky.

Doterajšie výsledky ukazujú, že spoľahlivo to je možné určiť už okolo dvoch rokov veku dieťaťa. Ale je tiež pravda, že niektoré deti sú aj v tomto období stále ešte hraničné. Autistické črty sa v istej miere vyskytujú bežne v populácii a presná deliaca čiara, kedy ide o autizmus a kedy nie, sa niekedy ťažko určuje. Nedá sa tiež presne predpovedať, ako sa bude malé dieťa vyvíjať, vývin závisí od mnohých faktorov.

Na Slovensku 45 000 postihnutých, kapacity nestačia

Príčinou dlhých čakacích lehôt je najmä zvyšujúce sa povedomie o tejto poruche, teda prichádzajú rodičia, ktorí by ešte pred piatimi rokmi na autizmus ani nepomysleli, prichádzajú i staršie deti a aj dospelí. Na Slovensku máme asi 45 000 jedincov s poruchou autistického spektra. Inak povedané, ohrozené týmto ochorením je podľa štatistických odhadov každé sté dieťa, ktoré sa má narodiť; údaje zo Spojených štátov amerických hovoria o jednom z 59 detí. V našom centre okrem toho, že poskytujeme diagnostiku, školíme ďalších odborníkov, schopných diagnostikovať vo vznikajúcich diagnostických centrách na Slovensku. Napriek tomu je to ešte stále málo, diagnostické možnosti takému nárastu nestačia. Aj v našom centre máme, žiaľ, dlhé čakacie lehoty – šesť až sedem mesiacov.

Najmä v posledných rokoch, keď sa pomaly zvyšuje povedomie o autizme aj osveta, prichádzajú mladí ľudia okolo dvadsiatky. S tým, že čítali o autistických črtách a majú pocit, že patria medzi Aspergerov. Väčšinou sa to pri diagnostike aj potvrdí. Na druhej strane, povedzme si na rovinu: kto z nás je úplne normálny? Mnoho ľudí sa nevie zniesť s druhými ľuďmi, majú problémy v komunikácii, lebo masové využívanie informačnej techniky pri vzájomnej komunikácii nás už odmalička od spoločnosti odcudzuje. Práve potvrdenie tejto diagnózy môže pre nich znamenať istú úľavu.

 

Sú zameraní na seba

Poznala som študenta, ktorý bol podľa mňa hraničný. Napriek tomu, že vykazoval znaky Aspergera, nenechal sa diagnostikovať. Raz mi prezradil, že sa zamiloval do dievčaťa – medičky. On to zamilovanie chápal inak ako to dievča. Ona postupne zistila, že je akýsi čudný. Keď sa napríklad spolu rozprávali a chcela mu niečo povedať, ani ju nepustil k slovu, otváral len svoje témy. Dievčaťu sa to nepáčilo, povedala mu, že končia. Chlapec sa zrútil, nerozumel, čo robil zle. Človek s Aspergerovým syndrómom na rozdiel od ťažších foriem autizmu dokáže ako-tak fungovať v reálnom živote aj sám. Ale nemá empatiu, nerozumie preneseným významom slov. Jeho vnímanie reči, výrazov tváre iných mu nenapovedá nič o psychickom a emočnom stave človeka, s ktorým komunikuje.

Autizmus je celoživotná porucha. Ale sú publikované aj známe prípady, že u autistického dieťaťa, ktoré bolo v troch alebo štyroch rokoch diagnostikované ako ťažký autista, sa v jeho dvanástich rokoch podstatne zlepšili všetky atribúty autistického fenotypu. Stalo sa verbálnym, dokázalo v tomto našom „normálnom“ svete fungovať. K liečbe nemožno pristupovať na základe rád z internetu, ale na základe overených postupov.

Do budúcna špeciálne probiotiká pre autistov

Mnoho detí s autizmom má poruchy trávenia. Tie spôsobujú, že aj intervencia je menej účinná. Deti s autizmom sú často veľmi vyberavé v jedle a majú obmedzený jedálny lístok. V takých prípadoch je ohrozená ich správna výživa a prísun životne dôležitých látok do tela. Ale aj tomu sa dá pomôcť správnou intervenciou, napríklad využitím metódy ABA – aplikovanej behaviorálnej analýzy. Deti s autizmom mávajú tiež potravinové alergie a intolerancie. Ale tie treba starostlivo overiť predtým, než sa začne obmedzovať jedálny lístok. Podľa súčasných poznatkov majú deti s autizmom odlišné zastúpenie črevných baktérií ako zdravé deti. Črevo je s mozgom prepojené cez tzv. os črevo-mozog a črevné baktérie ovplyvňujú funkcie mozgu a naopak. Probiotiká, ktoré upravujú zloženie črevných baktérií, sú častým doplnkom výživy autistických detí. Do budúcnosti by bolo vhodné vytvoriť špeciálne zloženie probiotík, ktoré by cielene upravovalo mikrobiotu v čreve detí s autizmom.

Sú výnimoční

Jedna mamička mi raz povedala, že keby nemala syna, ktorý by jej otvoril oči pre výnimočnosť, tak by neskôr málo chápala život. Neviem, či to hovorí za všetko, ale po slovách tej mamičky mi vyhŕkli slzy. Často mám pocit, že my, majoritná, takzvaná zdravá spoločnosť, sa máme veľmi dobre. Túžime najmä po materiálnych veciach, po autách, po peniazoch, po bytoch, po neviem čom. Ale niekedy akoby sme si dostatočne nevážili samotný život. Na druhej strane sú rodičia detí, ktoré sú rôznym spôsobom znevýhodnené, a tí majú často oveľa lepšie a najmä hlbšie vnímanie podstaty bytia, sveta okolo seba a darov, ktoré v živote dostali, vrátane svojho dieťaťa.

Odkiaľ pochádza ich agresivita

Agresivita u autistov súvisí pravdepodobne s hladinami pohlavných hormónov. Testosterón a agresivita idú ruka v ruka. Na druhej strane nemôžeme vzbudiť dojem, že tieto sprievodné znaky, ktoré vyplývajú hoci aj z nárazového neovládania emócií, treba brať u autistov na ľahkú váhu. Nemali by sme ich celkom prehliadať, lebo niekedy sa môže stať, že dieťa s autizmom nával emócií nezvládne. Agresivita môže viesť aj k sebapoškodzovaniu. Niekedy to inak ako s liekmi nejde. Sú rodičia, ktorí si lieky na upokojenie pre svoje deti vyslovene pýtajú. Aj sami chcú mať aspoň chvíľku pokoj, chcú, aby dieťa konečne zaspalo a aby si mohli odpočinúť. Na druhej strane si však musíme uvedomiť, že každá takáto sedácia zbavuje dieťa možnosti postupovať. Keď autistu utlmíte, logicky ho nemôžete stimulovať. Ale kde je tá správna cesta?

Kľúčová je láska, výborné je zapojenie celej rodiny

Ideálne je, ak sa k rodičom a ich starostlivosti pridajú aj starí rodičia. Poznám rodiny, v ktorých si autizmus doslova distribuujú: chlapec má rád aj starého otca a starú mamu, pravidelne k nim chodí. A rodičia tak môžu ísť raz za čas povedzme do divadla, venovať sa sami sebe. Hovoria potom: bolo super, pookriali sme a máme zasa silu ísť ďalej.

Autisti nevyhľadávajú spoločenstvo ľudí, a aj keď nemajú poruchy intelektu, nerozumejú narážkam, metaforám, dokonca ani mimike, ktorú my v bežnej populácii jasne vnímame. Pričom často vidia, že ostatní rozumejú. Sú čiernymi ovcami v bielom stáde. Často sa medzi nami necítia dobre. Ale bezpodmienečná, ničím nepodmienená láska rodičov im dáva istotu v neistom svete okolo. Táto láska je kľúčom k všetkému, čo nasleduje. Absolútnym kľúčom.

Dôležité je prijatie. Ale zvykne aj bolieť. Chcete prijať, ale nie ste dokonalí. Máte stavy, keď si poviete, že autizmu máte plné zuby. Ak by ste to povedali v spoločnosti, môžu vás označiť za ľudí, ktorí nedokázali prijať svoj osud, svoj kríž. Ale rodičia autistov majú na takéto vyjadrenia raz za čas plné právo. Pretože to nie je o ich dieťati; to je o autizme. To nie je o tom, že by ste autizmus neprijali. To je o uvedomovaní si celoživotného boja. Ale svoje dieťa by ste nedali. Nikde, nikomu. Nikto z vás rodičov by nedal svoje výnimočné dieťa. Som si tým istá.

 

Pridané: 24.4.2020, Mgr. D. Guman

Základná škola Matice slovenskej 13, Prešov, školský rok 2019/2020